La paralysie cérébrale, ou l'infirmité motrice cérébrale (IMC), est un trouble de mouvement et de la posture dû à une lésion non évolutive du cerveau immature. Elle est la séquelle d'une atteinte cérébrale précoce, avant la naissance, pendant, juste après la naissance ou encore dans les deux premières années de vie de l'enfant.

Les causes? Elles sont multiples: une naissance prématurée, un faible poids à la naissance, un accident vasculaire intra-utérin, un trouble de développement pendant la vie intra-utérine, la diminution de l'apport d'oxygène avant, durant ou justre après la naissance....

Au Maroc, 20 à 30 enfants sur 1.000 sont atteints d'infirmité motrice cérébrale (IMC), contre 1 à 3 enfants sur 1.000 dans des pays où les protocoles d'accouchement sont bien suivis et où les nouveau-nés sont correctement pris en charge, selon Loubna Chérif Kanouni, présidente fondatrice de l’association "Amicale marocaine des IMC (AMI)".

La création de l'AMI part d'une expérience personnelle

L’AMI a été fondée en 2008 par Mme Chérif Kanouni et son époux Rachid Mekouar qui ont découvert que suite à une erreur médicale, leur enfant, Si Mohamed, était atteint d’une IMC sévère.

"Notre enfant a eu un gros manque d'oxygène à la naissance", raconte la présidente de l'association, contactée par Médias24. "Au Maroc, c'est une chose fréquente, puisque les conditions de naissances ne sont pas très bonnes. Au moment où un enfant voit le jour, il doit être pris en charge correctement, quelles que soient les conditions. Il doit être mis au chaud, dans des conditions d'hygiène irréprochables, et doit être oxygéné correctement. il doit aussi être nourrit, et tout cela à temps".

"Il suffit d’une minute de manque d’oxygène, appelée -la minute d’or- pour que le cerveau d’un nouveau-né soit atteint de séquelles irréversibles et de 3 minutes pour que l’asphyxie soit totale".

L'idée de créer cette association part donc d'une expérience personnelle. "Notre enfant est polyhandicapé. Il ne peut pas marcher, ne peut pas parler, et ne peut pas bouger tout seul. Il n'est pas autonome, mais il nous comprend, et il sait qu'on est sa famille".

Face à cet événement, "l'un de nous, mon mari et moi, devait renoncer à son poste pour s'occuper de notre enfant". C'est donc de là qu'est venue l'idée de créer l'AMI.

Un centre pluridisciplinaire ouvert depuis 8 ans

Cela fait 10 ans que l’association AMI existe. Le centre AMI a quant à lui ouvert ses portes il y a 8 ans. Sa mission est d'offrir une assistance et un accompagnement aux enfants atteints d’IMC pour leur permettre de se développer, de socialiser et d’améliorer leur autonomie.

"Les enfants accueillis par le centre à l'âge de 10 ou 12 ans ont aujourd'hui plus de 18 ans. Ceux qui avaient 14 ou 15 ans sont à présent beaucoup plus âgés. On se retrouve avec des enfants qui deviennent des adolescents, et puis adultes. Mais il faut savoir que plus la rééducation intervient tôt dans la vie de l'enfant, meilleures sont ses chances de récupérer certaines fonctions", nous explique Mme Chérif Kanouni.

"Pour l'IMC, les atteintes peuvent être moindres, comme elles peuvent être beaucoup plus importantes et rendre ainsi la personne beaucoup plus dépendante. Les atteintes peuvent aller d'une simple rétraction musculaire au niveau d'une main ou d'un bras, à un polyhandicap avec déficience intellectuelle". L’éventail de la paralysie cérébrale est très large.

"Avec le temps et l'âge, les enfants deviennent plus difficiles à gérer, et les atteintes musculaires plus importantes. La maladie peut causer des déformations dans la charpente osseuse, et la déformation de la colonne vertébrale, ce qui empêche la personne atteinte d'IMC de respirer correctement".

"Les enfants accueillis par le centre AMI ne sont, en général, pas acceptés dans d'autres associations, pour des raisons de manque d’autonomie", ajoute notre interlocutrice.

160 enfants accueillis et des éducateurs spécialisés

Selon la présidente, le centre AMI peut facilement accueillir jusqu'à 160 enfants, puisque ces derniers ne viennent pas tous en même temps, et pas tous les jours. Il y a ceux qui viennent pour des demi-journées, et d'autres qui sont accueillis deux ou trois fois par semaine...

Au centre, une trentaine de personnes (éducateurs spécialisés, équipe paramédicale, et assistants) accompagnent les enfants pour un apprentissage personnalisé.

Des formations sont organisées en interne de manière continue, "puisque les diplômes ne sont pas suffisants".

"La moitié de ce que nous faisons est du paramédical. Des kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens… sont présents à temps plein. L’autre volet c’est l’éducation spécialisée ou adaptée. Les éducateurs proposent des activités éducatives, ludiques et scolaires spécifiques aux enfants, selon les capacités cognitives de chacun. Certains enfants apprennent ainsi à lire et à compter, en plus de l’apprentissage d’une forme d’autonomie".

"Nous avons également mis en place la pédagogie Montessori", poursuit Mme Chérif Kanouni. Il s'agit d'une pédagogie très recommandée en cas de troubles sensori-moteurs, car elle repose en partie sur l’éducation sensorielle de l’enfant.

Qu'en est-il du financement?

"Il y a un manque de financement, et le peu qu'on a tarde à arriver. C'est l'Entraide nationale et l'INDH qui subventionnent une partie des dossiers des enfants atteints d'IMC, mais l'idéal serait de les subventionner tous et à temps", explique la présidente de l'association.

"Il y a beaucoup de dossiers qui prennent du temps dans le traitement, et les dossiers des enfants ne sont pas tous acceptés. Par exemple, sur 50 dossiers déposés, 20 ou 30 le seront. On ignore d'ailleurs la raison du refus des autres dossiers".

"Egalement, le déblocage de l’argent prend du temps. C’est très compliqué à vivre au quotidien. Au lieu de développer le cœur du métier, on se retrouve à devoir aller chercher à chaque fois des financements".

"Concernant le centre, normalement nous devons être sur un paiement mensuel pour tous les parents. Nous sommes hébergés par le ministère de l’Education nationale dans une école publique, mais il n’y a pas d’autres aides que ça. Tout ce que nous mettons en place nous coûte de l’agent".

Les parents qui sont assurés auprès d’assurances privées, peuvent obtenir des remboursements pour les prestations paramédicales, mais pas ceux qui bénéficient du RAMED.

Quant à ceux qui sont assurés, à travers l’AMO, auprès de la CNSS et de la CNOPS, ils n’obtiennent que rarement leurs remboursements. Pourtant la protection sociale est sensée "protéger’" financièrement les assurés surtout pour les atteintes de longue durée (ALD).

"Les enfants issus de familles démunies ne paient rien. Ce sont ceux qui sont supposés être pris en charge par l’Entraide nationale et l’INDH".

"Nous avons aussi un certain nombre de partenaires qui paient pour quelques enfants, et il y a ceux qui font du parrainage pour l’année, comme ça peut être juste une participation".

Selon Loubna Chérif Kanouni, "La CNSS, les assurances et autres devraient tenir compte d’un domaine comme celui-ci pour que les centres puissent vivre correctement, et se développer. Le tiers payant serait très bénéfique".

Par ailleurs, "un après-midi caritatif sera organisé en décembre au centre AMI pour faire connaître notre activité auprès d'éventuels partenaires, et de toute personne qui pourrait s'intéresser à ce projet", conclut notre interlocutrice. 

Coordonnées de l'Association AMI: 

-Téléphone fixe: 0522 39 73 65

-Mobile: 0661 21 08 42/ 0661 49 35 72 

-Email: [email protected]

-Site internet: www.amimaroc.ma

-Adresse: 45 avenue Ahmed Charci- Anfa- Casablanca