Un registre national des maladies rares dès 2020

Cette convention, d’une durée de 3 ans, s’articule autour de 3 axes:

- La mise en place de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des Centres hospitaliers universitaires;

- La mise en place d’un registre national des maladies rares dès 2020;

- La formation continue et la sensibilisation des professionnels de santé autour des maladies rares.

Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2.000. Dans le monde, plus de 8.000 maladies sont déjà recensées et 350 millions de personnes en souffrent.

Le ministère de la Santé s’est engagé à travers l’action 46 de son Plan Santé 2025, à développer un programme national pour les maladies rares. Le lancement de ce programme a été initié par l’organisation, le 2 juillet 2019, d’un atelier national de réflexion sur la prise en charge des maladies rares, qui a connu la participation de tous les experts nationaux dans le domaine et dont les recommandations sont pour une première phase:

- L’identification de centres de référence pour la prise en charge diagnostique et thérapeutique des maladies rares au niveau des Centres hospitaliers universitaires;

- La mise en place d’un registre national des maladies rares.

Sanofi-Aventis Maroc s’engage, auprès du ministère de la Santé, à contribuer à la mise en place de ces centres de référence et à assurer la formation continue de près de 450 médecins pédiatres, médecins généralistes et autres spécialistes.