Surdité : grâce à la Fondation Lalla Asmaa, des enfants découvrent enfin le monde des sons

Dans le grand hall du siège de la Fondation Lalla Asmaa à Rabat, les rires des enfants se mêlent aux voix des parents. Certains sont venus de très loin, de Dakhla, de Tata, d'Oujda ou encore de Guelmim. D'autres ont passé la nuit sur la route pour être présents à ce rendez-vous devenu essentiel dans leur parcours.

Ce jour-là, ils sont cent à participer au "Patient Day", une journée de suivi médical, de réglages d'implants et d'accompagnement des familles. Mais derrière les consultations et les démonstrations technologiques, ce sont surtout cent histoires humaines qui se croisent.

Au milieu de l'agitation, un bébé d'à peine un an attire tous les regards. Installé dans les bras de sa mère, il s'apprête à vivre un moment qui changera sa vie. Les spécialistes activent son appareil auditif. Quelques secondes passent. Puis son visage s'anime. Ses yeux cherchent l'origine des sons qui l'entourent. Pour la première fois, il entend.

Sa mère retient difficilement son émotion. Dans son regard se mêlent soulagement, espoir et émerveillement. Après des mois d'inquiétude, de rendez-vous médicaux et d'attente, elle voit s'ouvrir devant son enfant un avenir différent. Un avenir où il pourra grandir, apprendre et communiquer avec les mêmes chances que les autres enfants.

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Cette scène, aussi intime qu'universelle, résume à elle seule la mission portée par la Fondation Lalla Asmaa depuis des années : permettre aux enfants sourds ou malentendants d'accéder à une vie pleinement intégrée.

Depuis le lancement du programme NASMAA en 2022, la Fondation, placée sous la présidence de la Princesse Lalla Asmaa, a accompagné l'implantation cochléaire de 950 enfants marocains. Derrière ce chiffre se cachent autant de familles qui ont vu leur quotidien transformé.

Parmi les enfants présents ce jour-là figurent aussi d'anciens bénéficiaires. Certains parlent aujourd'hui avec aisance. D'autres poursuivent leurs études dans un parcours scolaire ordinaire. Quelques-uns viennent même d'obtenir leur baccalauréat. Des réussites qui rappellent que l'implant cochléaire n'est pas une finalité, mais le début d'un long chemin d'apprentissage.

L'après-implantation, un accompagnement au long cours

Car entendre ne s'improvise pas. Après l'opération vient un travail patient de rééducation, d'orthophonie et d'accompagnement familial. Les implants doivent être réglés plusieurs fois par an pour suivre l'évolution de l'enfant et permettre à son cerveau d'apprendre progressivement à interpréter les sons.

C'est précisément l'objectif du "Patient Day". Tout au long de la journée, les familles rencontrent les équipes médicales, procèdent aux ajustements nécessaires et bénéficient de séances d'information destinées à les accompagner dans cette aventure.

Pour le Pr Hayat Daghay, psychothérapeute et spécialiste de l'analyse appliquée du comportement (ABA), le rôle des parents est déterminant. "L'ABA, ou analyse appliquée du comportement, est une approche thérapeutique fondée sur les sciences du comportement. Appliquée à l'enfant implanté, elle soutient l'acquisition du langage, le développement des interactions sociales et la construction de l'autonomie au quotidien", explique-t-elle lors d'une session de sensibilisation destinée aux familles.

L'objectif est de faire des parents de véritables partenaires de la rééducation. Car les progrès se construisent autant à la maison qu'au cabinet de l'orthophoniste.

Certaines histoires racontées lors de cette journée témoignent aussi des avancées médicales rendues possibles grâce à la Fondation. C'est le cas d'une petite fille marocaine née sans conduit auditif externe. Pour elle, l'implant cochléaire classique n'était pas une solution. Les médecins ont alors eu recours à un implant à ancrage osseux, une technologie qui transmet les sons directement à travers les os du crâne vers la cochlée.

Grâce à cette intervention réalisée par les équipes du Pr Abdelaziz Raji à Marrakech et à Rabat, la petite fille peut aujourd'hui entendre le monde qui l'entoure. Une prouesse médicale qui illustre également la montée en compétence des équipes marocaines, un objectif central de la Fondation.

Parmi les parcours les plus marquants figure également celui de Mehdi, 28 ans. Ancien élève de la Fondation, il a grandi avec une surdité profonde. Accompagné dès son plus jeune âge, il a appris à parler, à gagner en autonomie et à construire son projet de vie. Aujourd'hui diplômé de l'enseignement supérieur, il représente l'une des nombreuses réussites silencieuses de cette institution.

ConnectCare : rapprocher les soins des familles

Pour les familles vivant loin des grands centres urbains, un autre défi demeure : celui du suivi régulier. Chaque déplacement vers Rabat ou Casablanca représente souvent des heures de route, des frais importants et des journées de travail perdues.

Pour y répondre, la Fondation a présenté plusieurs solutions innovantes lors de cette journée, notamment ConnectCare, un dispositif permettant certains réglages d'implants à distance via une connexion sécurisée.

"Notre objectif est que la distance ne soit plus un obstacle à la rééducation et au suivi des enfants, au Maroc comme dans plusieurs pays africains", explique Khadija Erraji, orthophoniste au sein de la Fondation.

L'établissement a également développé une plateforme de téléorthophonie permettant aux familles de poursuivre les séances à distance et de bénéficier d'exercices personnalisés, même lorsqu'elles vivent à plusieurs centaines de kilomètres d'un centre spécialisé.

Dans les couloirs de la Fondation, les enfants courent, jouent et échangent. Certains découvrent encore les sons qui les entourent. D'autres ont déjà appris à les apprivoiser. Tous partagent pourtant la même promesse : celle d'un avenir où la surdité ne définit plus leurs limites.

Une conviction qui guide l'action de la Fondation Lalla Asmaa depuis ses débuts : aucun enfant ne devrait être privé du droit d'entendre faute de moyens ou d'accès aux soins.