La CNDP lance une consultation sur la protection de la donnée génomique

Il s’agit de consultations auprès du ministère de la Santé, du ministère de l’Enseignement supérieur, des conseils ordinaux, des sociétés savantes, d’associations professionnelles et d’experts nationaux et internationaux.

Des auditions seront programmées. Sur le plan national, une journée de réflexion sera organisée le 27 mai 2022. Sur le plan international, un séminaire est prévu les 5 et 6 juillet 2022.

Les consultations se termineront le 30 septembre 2022. Des recommandations seront rendues publiques au plus tard le 31 décembre 2022.

D’autre part, un comité ad hoc sur les données médicales à caractère personnel sera mis en place pour accompagner ces consultations, annonce la Commission nationale de contrôle de la protection des données à caractère personnel (CNDP) dans un communiqué daté du 19 avril.

"Le génome est une donnée à caractère personnel très sensible. Les techniques de séquençage nouvelle génération (NGS), de plus en plus utilisées, produisent des informations numériques dites génomiques, dont la manipulation et l’exploitation doivent permettre et favoriser les efforts de recherche visant à mieux connaître l’être humain, en vue d’améliorer ses conditions de vie tout en préservant les termes de sa vie privée", explique la CNDP.

L’information génomique est ainsi devenue, ces dernières années, l’un des leviers incontournables de l’amélioration des systèmes de santé. Gérée en grande masse, en dehors de tout encadrement réglementaire, elle peut impacter la sécurité des populations, rappelle la même source.