Dons d’organes au Maroc: “l'absence de registre des donneurs et des patients est un grand gâchis”

Chaque année, plusieurs milliers de Marocains attendent (souvent en vain) des dons d’organes de personnes vivantes ou décédées pour remplacer leurs cœur, poumons, reins, foie, cornée, pancréas.

Médias24 a longuement interrogé le président de l’Association marocaine de transplantation cardiaque, dont le frère a failli mourir, faute de cœur disponible au Maroc, et qui n’a eu la vie sauve que grâce à une opération de dernière minute en France.

En premier lieu, Saïd Fathallah regrette que les greffes d’organes prélevés sur des donneurs vivants soient encore trop rares au Maroc et que celles pratiquées à partir de donneurs en mort cérébrale y soient quasi-inexistantes. En effet, peu d'opérations de greffes de rein (prélevé en général sur des donneurs vivants) y sont pratiquées et encore moins d'interventions de transplantation d'organes majeurs (coeur, poumons, pancréas) qui ne peuvent être prélevés que sur des donneurs décédés encéphaliquement.

Selon lui, les hôpitaux de Casablanca, Rabat, Fès, Marrakech, Cheikh Zayed et Cheikh Khalifa, qui sont les seuls habilités à pratiquer les opérations, souffrent d’abord d’un manque de culture de la greffe.

"Nos praticiens la recommandent souvent trop tardivement à leurs patients qui pourraient pourtant s’inscrire sur une liste d’attente ou se faire opérer à l’étranger pour les plus chanceux.

"A ce jour, seules deux greffes du cœur ont été réalisées au Maroc pour des personnes en stade terminal. Il faut savoir que cette opération n’est pratiquée qu’après l’échec des traitements pour remédier à des problèmes congénitaux ou viraux. Mais le cas de Hicham [NDLR: son frère] montre que les autorités sanitaires sont très loin de se soucier de ces malades dont l'espérance de vie est comprise entre 3 et 18 mois", déclare Fathallah.

Le président de l’Association marocaine de transplantation cardiaque dénonce le manque de structures publiques pour lister les donneurs et prendre en charge les patients en attente de tout type d’organes à greffer.

Absence d’une agence nationale de gestion des prélèvements et des greffes

"Hormis le CHU de Marrakech qui maîtrise le processus de sélection des patients en attente et des donneurs, partout ailleurs il y a un manque flagrant d’organisation empêchant le développement des opérations de greffe. Ce qui pose problème, c'est le suivi pré-greffe et non pas la transplantation, qui est le plus souvent assurée avec succès, car le Maroc dispose des compétences qualifiées pour l’effectuer.

"Si le peu de prélèvements de cœurs, poumons ou pancréas chez des donneurs potentiels en mort cérébrale est généralement attribué à un manque de candidats, il y a aussi un vrai problème d’identification des donneurs potentiels. Il n'existe pas de structure chargée de transmettre leurs noms aux CHU qui ont des patients en attente d’organes. Ceci est d’autant plus aberrant que le Maroc compte un nombre très élevé de morts encéphaliques avec un fort taux d’accidents sur la voie publique.

"Le potentiel est donc énorme car les accidentés, en coma cérébral, dépassent de loin ceux des pays comme la France qui greffe 450 cœurs par an, contre aucun chez nous. Finalement, c’est un grand gâchis car nos morts cérébraux pourraient sauver de nombreuses vies.

"Nos voisins tunisiens et algériens en ont créé une [structure de coordination des noms de donneurs] alors que le Maroc ne dispose que d’un comité consultatif qui n’a aucune utilité, vu qu’il ne réglemente rien du tout. C’est la raison pour laquelle, nous n’avons pas de fichier national des donneurs potentiels ou des malades en attente de greffe.

"Il faut rappeler que les insuffisants rénaux ayant recours à la dialyse coûtent une fortune à l’Etat, qui les prend en charge par le système du RAMED. La greffe d'organes de donneurs décédés permettrait de réaliser de grandes économies. Il faut savoir que le nombre de celles réalisées à partir de donneurs vivants ne dépasse pas les 20 par an".

Des CHU qui ne s’intéressent pas aux greffes

C’est aussi un problème de volonté des unités hospitalières qui ne comptabilisent pas les comas cérébraux et ne font pas l’effort de convaincre les familles pour donner les organes de leurs patients.

"Malgré la loi 16-98 qui encadre le don d’organes, ce suivi n’existe pas au Maroc. Cela s’explique peut-être par le fait que les opérations de prélèvements mobilisent le personnel des CHU qui ont d’autres priorités. Ce qui est sûr, c’est que nos médecins ne sont ni intéressés ni motivés par ce dossier alors qu’un donneur potentiel décédé permet de sauver 9 vies (2 poumons, 1 cœur, 2 reins, 1 pancréas, 2 cornées, 1 foie)", précise le président qui déplore le manque de volonté politique et l’absence d’une agence nationale de gestion des prélèvements et des greffes comme partout dans le monde.

Les lois actuelles assurent que le prélèvement peut se faire, si le donneur s’est enregistré préalablement auprès du tribunal de première instance de son quartier. Le problème est que n’importe quel membre de sa famille peut s’opposer, juste oralement, à sa volonté.

Très peu de donneurs du fait de l’opposition des familles

En France, depuis début 2017, il n’existe plus de registre de donneurs. Celui-ci a été remplacé par un registre de refus. Cela veut dire que toute sa population est considérée comme donneuse d'office en cas de mort cérébrale. Les seules exceptions concernent ceux qui ont fait part de leur volonté de ne pas être prélevés. Si la famille veut s’opposer aux prélèvements, il lui faut signer et légaliser un papier. Ce système a permis d’augmenter l’offre d’organes et de faire chuter le taux de refus des familles qui est passé en moins d’un an de 30 à 10%.

Au Maroc, seule la société civile se bat pour faire avancer la cause de ces patients en attente. "Je pense que le manque actuel de prélèvements s’explique à 60% par le refus familial et 40% par l’absence de structures dédiées que ce soit au niveau public ou des CHU", estime notre interlocuteur.

La non-collaboration des familles est due à 3 facteurs:

- Un manque de confiance dans leur système de santé,

- Leur refus de voir le corps de leur parent amputé d’un organe pour des raisons de deuil ou pseudo-religieuses alors que nos Oulémas autorisent les greffes d’organes.

- Peur du trafic d’organes.

"Comment mon frère Hicham a pu bénéficier d’un cœur"

"Après avoir compris que son cœur était à bout de souffle et qu’il allait mourir, il est venu au CHU de Marrakech qui l’a inscrit sur la liste des patients en attente de dons d’organe. A l’époque, nous pensions que l’espoir était permis au Maroc pour ce genre de pathologie, mais au bout d’un mois, nous avons compris que nous ne trouverions pas de cœur sur place et qu’il fallait l’opérer en France.

"Même si l’opération était réalisable dans un de nos CHU, il y a un gros problème de disponibilité d'organe qui ne laisse aucune chance à ce type de patient. Ainsi, depuis que nous avons commencé à suivre les malades en attente de cœur à Marrakech, 6 sur les 7 concernés sont morts et 1 seul est toujours en liste d’attente.  

"Quand le cœur de mon frère a commencé à lâcher, il a été hospitalisé et on nous a dit qu’il fallait se préparer à sa mort. Heureusement, il a pu être branché à un appareil qui a pris le relais de son cœur en attendant de se faire opérer à Paris. En 2016, c’était le seul appareil existant au Maroc qui a d’ailleurs été payé par un bienfaiteur. Ce qui veut dire que l’Etat n’a jamais pensé à équiper nos CHU.

"Nous avons eu une semaine pour collecter la somme de 6 millions de DH qui correspondait au devis de l’hôpital parisien La Pitié Salpêtrière. La famille a dû s’endetter en partie et lancer un appel aux dons (50%-50%). La radio MFM a été d’un grand secours en nous versant 1,3 MDH de dons de ses auditeurs et le reste est venu de bienfaiteurs. En moins d’une semaine, nous avons pu réunir les frais de l’opération en plus de ceux de l’avion sanitaire (450.000 dirhams). Une équipe de 4 médecins était à bord avec un appareil mobile qui a pris le relais pour faire fonctionner son cœur le temps du voyage.

"Mon frère étant dans un cas de super-urgence, il a fallu lui trouver un cœur en 48 heures car après avoir été prélevé, le greffon a une durée de vie de trois heures. 24 heures après, il a été opéré pendant 8 heures et il est resté pendant 40 jours hospitalisé. Hormis deux petits rejets après sa sortie de l’hôpital, il se porte très bien grâce à de meilleures doses de médicaments antirejet.

"Ce traitement qui coûte 7.000 dirhams par mois est remboursable à ceux qui sont assurés. Le CHU de Marrakech distribue gratuitement ces médicaments aux patients désargentés qui ont été opérés des reins ou du foie, mais c’est une exception au Maroc. Ailleurs, il faut payer sachant que le RAMED ne les prend pas en charge.

"Depuis un mois, il a repris son travail d’ingénieur support qu’il avait quitté il y a deux ans. Il fait des contrôles régulièrement et a repris une vie quasi-normale.

"C’est après avoir vécu cette incroyable aventure que nous avons créé notre association de transplantation cardiaque, pour venir en aide aux patients concernés. Tous ceux qui y sont impliqués sont médecins hormis moi, qui suis ingénieur de formation et entrepreneur de profession.

"La seule autre association du même type que la notre est l’AMDOT (Association marocaine de dons d’organes et de tissus), mais nous avons beaucoup de mal à faire entendre notre voix.

Actuellement, les malades cardiaques qui peuvent être sauvés par une greffe sont au minimum au nombre de 1.000. Si l’Etat et les familles des donneurs ne font pas d’effort, ils vont tous mourir parce qu’ils n’ont pas les moyens de se faire opérer à l’étranger", conclut notre interlocuteur.