Trisomie : Un espoir pour les parents

Nous reproduisons le texte avec l'autorisation de son auteur, sans davantage de mots. Il se suffit à lui même et personne ne saurait mieux le dire que Jamal.

« Parmi les mamans des nouveaux bacheliers, il y en a une qui est plus heureuse, plus fière que toutes les autres, c’est ma femme Mina. Notre fille Yasmine a décroché son baccalauréat avec mention assez bien. Sa particularité, c’est qu’elle est atteinte de trisomie 21, ce qui fait de sa réussite un évènement exceptionnel.

Nous avons souffert le martyr avec l’environnement. Dès sa naissance, des médecins nous annonçaient le pire. Nous avons dû apprendre, par nous-mêmes qu’il y a autant d’handicaps que d’handicapés et que le combat commence très tôt.

Les parents ne sont pas pris en charge. Très rares sont ceux qui savent qu’il faut recourir aux spécialistes pour aider les enfants à acquérir rapidement la motricité, la parole etc… C’est en plus très coûteux, ce qui exclut les couples démunis.

Yasmine a intégré le cursus scolaire normal. Elle a toujours eu des notes qui la classent parmi les bons élèves, aux alentours de 14/20 de moyenne. Mais elle travaille deux fois plus depuis le primaire, et bénéficie de cours de soutien. Cette année, nous n’avons pas eu un seul week-end en famille. La récompense, la réussite de Yasmine n’en est que plus belle.

Si je vous en parle, c’est parce que les parents d’enfants handicapés sombrent souvent dans la sinistrose, alors qu’avec des efforts, beaucoup d’efforts tous les espoirs sont permis.

Quand je dis que chaque handicap est particulier, c’est une vérité. Il y a le lourd à qui on doit assurer une autonomie, puis graduellement des handicaps laissant place à de véritables acquis, permettant une socialisation effective.

L’Etat propose des choses. Très en deçà des attentes, mais coûteuses. Pour l’éducation, il y a quelques classes intégrées et les écoles des associations souvent réservées aux cas très profonds et donc tirant tout le monde vers le bas.

Le corps médical est en retard. Il y a quelques années, nous avons amené ma fille chez une psychiatre pour avoir de l’aide. Elle nous a accusé de mythomanie lorsque nous lui avons dit qu’elle était normalement scolarisée. Le choc inoubliable, c’est quand un professeur qui était à l’époque un ami, croyant me consoler après la naissance de Yasmine m’a dit « de toutes les façons, ils ne vivent pas longtemps ». Si les médecins n’y pigent rien, on ne peut pas en vouloir au reste de l’environnement. Seul l’amour parental, le courage, l’abnégation peuvent aider ces enfants. C’est possible, vous en avez la preuve ».

Il convient de noter que ce texte a également été publié par nos confrères de Challenge.