Alzheimer, un long combat pour les familles des malades

Les familles ne sont pas suffisamment informées et sensibilisées à cette maladie, et peinent par conséquent à adopter les gestes et comportements appropriés. Livrées à elles-mêmes, beaucoup s’épuisent dans cette prise en charge quotidienne, faute d’être épaulées par des centres spécialisés et des structures hospitalières adéquates.

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Alzheimer, un long combat pour les familles des malades

Le 22 septembre 2020 à 16:25

Modifié le 22 septembre 2020 à 16:40

Le Rotary Club Casablanca La Sqala a organisé, lundi 21 septembre, un webinaire sur la maladie d’Alzheimer au Maroc, à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. Au Maroc, cette pathologie touche environ 150.000 personnes, et 30.000 nouveaux cas sont recensés chaque année.

Des chiffres importants mais qui demeurent sous-estimés tant le taux de diagnostic est faible, ''car la maladie est passée sous silence'', a déploré Radia Chmanti Houari, modératrice du débat. Elle a évoqué une pathologie ''complexe par sa dimension sociale, familiale, juridique et financière''.

Biologique, aussi. ''Notre cerveau est au centre de nos expressions, de nos caprices, de nos sentiments, de notre pensée, de la prise de décisions et de leur exécution et leur contrôle. Toutes ces grandes fonctions se réfèrent à un support organique ; une sorte de disque dur situé dans une région du cerveau qu’on appelle l’hippocampe, et qui ne dépasse pas la taille d’un grain de riz'', a d’abord expliqué le Dr Aziz Alaoui El Mostapha, neurochirurgien. C’est dans cet ''entrepôt'', ainsi que le surnomme ce neurochirurgien, que se tassent et se forment tous nos souvenirs, les plus récents comme les plus anciens. ''C’est là que la maladie d’Alzheimer vient frapper au début et plonge le malade dans un monde abyssal.''

La maladie affecte ensuite d’autres aires cérébrales : ''Le patient est complètement désorienté dans le temps et l’espace ; il ne sait pas où il est, quel jour on est ; n’a plus de vie affective ; perd le sens du jugement, les règles de conduite sociales qui lui permettent de mener une vie normale ; voit sa mobilité se réduire.'' La maladie d’Alzheimer, ce neurochirurgien la résume en deux phrases : ''On est presque devant un nouveau-né qu’on doit prendre entièrement en charge. Toutes les lumières s’éteignent tour à tour.''

Un diagnostic difficile

La maladie d’Alzheimer est incurable et son évolution ''ne va qu’en se détériorant'', complète Mohamed Bourragat, vice-président de l’association Maroc Espoir Alzheimer, créée à Marrakech en 2010. Le patient passe par différents stades, chacun pouvant durer une, deux ou trois années, ''mais on n’a jamais vu un malade revenant d’un stade 4 à un stade 3''. Plus la maladie est diagnostiquée tôt, plus le stade 1, c’est-à-dire lorsqu’un ou deux troubles cognitifs seulement apparaissent, peut-être prolongé le plus longtemps possible et ainsi retarder les complications.

Mais le diagnostic est difficile, d’où la sous-estimation du nombre de personnes atteintes d’Alzheimer au Maroc. D’abord parce que les familles s’adressent parfois ''à des charlatans'', souligne le Dr Aziz Alaoui El Mostapha, ou ''à des médecins qui ne sont pas forcément spécialisés dans le diagnostic de cette maladie'', et peuvent ainsi la confondre avec une tumeur cérébrale ou un traumatisme résultant d’un AVC.

L’association Maroc Espoir Alzheimer a d’ailleurs organisé une formation au profit de 70 médecins généralistes, car c’est toujours le premier médecin que contacte la famille. ''C’est un maillon très important dans la prise en charge médicale, car il s’adresse au patient et à l’aidant, qui est le porte-parole du malade, mais aussi au psychiatre, au neurologue et neurochirurgien. ''Il coordonne le travail de l’orthophoniste pour le langage ; de l’ergothérapeute pour l’autonomie et des infirmiers et aides-soignants pour les soins physiques'', précise le Dr Aziz Alaoui El Mostapha.

Ensuite parce que les familles manquent cruellement d’informations sur la maladie et sollicitent souvent le médecin très tardivement, alors que la pathologie a déjà atteint un stade de développement très avancé. ''Certaines familles appellent au moment où apparaissent les troubles du comportement, où le patient commence à entrer dans des phases d’agitation motrice très importantes'', ajoute ce responsable associatif. L’ignorance de l’entourage familial, et la maladresse qui en découle, peut l’amener à adopter des comportements inappropriés face au malade, au risque d’aggraver la maladie ou de générer des tensions importantes au sein du foyer. ''Les familles se comportent avec le malade comme s’il avait toutes ses capacités mentales alors que ce n’est plus le cas.''

Patients et familles très insuffisamment pris en charge

L’adaptation de l’entourage est pourtant capitale dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, peut-être plus encore que les traitements médicamenteux. ''Le médicament n’entre qu’à hauteur de 40% dans le traitement des patients. Les 60% restants relèvent du volet social et familial'', assure Mohamed Bourragat.

Encore faut-il que la famille ait le cuir suffisamment tanné, les épaules suffisamment solides, pour assister un parent ou un époux malade. ''La famille est le premier intervenant ; c’est elle qui subit de plein fouet le choc de l’annonce du diagnostic. A mesure que la maladie progresse, la souffrance morale et matérielle se renforce au sein de la famille, tandis que pour le malade, elle s’enfuit pour devenir probablement inconsciente. C’est presque une forme de soulagement pour le malade que de perdre contact avec la réalité'', souligne encore le Dr Aziz Alaoui El Mostapha.

Mais faute de centres spécialisés dans la prise en charge des malades d’Alzheimer au Maroc, les familles sont livrées à elles-mêmes et finissent par s’épuiser. Beaucoup ont renoncé à une vie professionnelle ou mis de côté leur vie familiale pour pouvoir s’occuper du malade, d’autant que cette tâche revient souvent à un seul membre de la famille, qui en porte à lui seul la responsabilité. ''Dans un couple, c’est le conjoint qui prend en charge l’épouse, ou inversement. Mais lorsque le conjoint décède, il n’y a très souvent qu’un seul enfant qui prend le relai au sein de la fratrie'', observe Mohamed Bourragat.

Accompagner les malades dans la gestion de leurs biens pour éviter les abus

Pour permettre à ces aidants de se délester de ce poids, voire prévenir les risques de dépression et d’isolement social, l’association Maroc Espoir Alzheimer a créé un espace de rencontres et d’échanges pour ces aidants, où chacun raconte et où tout le monde s’écoute. ''C’est une thérapie extraordinaire'', salue le vice-président.

Ce dernier souligne enfin le rôle essentiel du volet juridique dans l’accompagnement des personnes atteintes d’Alzheimer. Lors de ses campagnes de dépistage, l’association fait appel à un juriste pour assister ces malades, bien souvent incapables de gérer leurs biens. ''Il s’agit de les protéger contre toute tentative émanant de personnes mal intentionnées'', précise Mohamed Bourragat. Dépenses considérables et farfelues, signature de chèques ou de contrats frauduleux… Les risques d’abus sont nombreux et ces malades n’en sont pas suffisamment protégés.

Mais l’association se heurte à un manque criant de moyens financiers : elle ne bénéficie que d’une aide annuelle de 40.000 DH de la commune de Marrakech et des cotisations de ses adhérents, à hauteur de 100 DH par an. ''Le bénévolat a toujours ses limites. Quand vous n’avez pas les moyens de votre politique, vous appliquez la politique de vos moyens. Et c’est ce que nous faisons.''

Alzheimer, un long combat pour les familles des malades

Le 22 septembre 2020 à16:40

Modifié le 22 septembre 2020 à 16:40

Les familles ne sont pas suffisamment informées et sensibilisées à cette maladie, et peinent par conséquent à adopter les gestes et comportements appropriés. Livrées à elles-mêmes, beaucoup s’épuisent dans cette prise en charge quotidienne, faute d’être épaulées par des centres spécialisés et des structures hospitalières adéquates.

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Le Rotary Club Casablanca La Sqala a organisé, lundi 21 septembre, un webinaire sur la maladie d’Alzheimer au Maroc, à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. Au Maroc, cette pathologie touche environ 150.000 personnes, et 30.000 nouveaux cas sont recensés chaque année.

Des chiffres importants mais qui demeurent sous-estimés tant le taux de diagnostic est faible, ''car la maladie est passée sous silence'', a déploré Radia Chmanti Houari, modératrice du débat. Elle a évoqué une pathologie ''complexe par sa dimension sociale, familiale, juridique et financière''.

Biologique, aussi. ''Notre cerveau est au centre de nos expressions, de nos caprices, de nos sentiments, de notre pensée, de la prise de décisions et de leur exécution et leur contrôle. Toutes ces grandes fonctions se réfèrent à un support organique ; une sorte de disque dur situé dans une région du cerveau qu’on appelle l’hippocampe, et qui ne dépasse pas la taille d’un grain de riz'', a d’abord expliqué le Dr Aziz Alaoui El Mostapha, neurochirurgien. C’est dans cet ''entrepôt'', ainsi que le surnomme ce neurochirurgien, que se tassent et se forment tous nos souvenirs, les plus récents comme les plus anciens. ''C’est là que la maladie d’Alzheimer vient frapper au début et plonge le malade dans un monde abyssal.''

La maladie affecte ensuite d’autres aires cérébrales : ''Le patient est complètement désorienté dans le temps et l’espace ; il ne sait pas où il est, quel jour on est ; n’a plus de vie affective ; perd le sens du jugement, les règles de conduite sociales qui lui permettent de mener une vie normale ; voit sa mobilité se réduire.'' La maladie d’Alzheimer, ce neurochirurgien la résume en deux phrases : ''On est presque devant un nouveau-né qu’on doit prendre entièrement en charge. Toutes les lumières s’éteignent tour à tour.''

Un diagnostic difficile

La maladie d’Alzheimer est incurable et son évolution ''ne va qu’en se détériorant'', complète Mohamed Bourragat, vice-président de l’association Maroc Espoir Alzheimer, créée à Marrakech en 2010. Le patient passe par différents stades, chacun pouvant durer une, deux ou trois années, ''mais on n’a jamais vu un malade revenant d’un stade 4 à un stade 3''. Plus la maladie est diagnostiquée tôt, plus le stade 1, c’est-à-dire lorsqu’un ou deux troubles cognitifs seulement apparaissent, peut-être prolongé le plus longtemps possible et ainsi retarder les complications.

Mais le diagnostic est difficile, d’où la sous-estimation du nombre de personnes atteintes d’Alzheimer au Maroc. D’abord parce que les familles s’adressent parfois ''à des charlatans'', souligne le Dr Aziz Alaoui El Mostapha, ou ''à des médecins qui ne sont pas forcément spécialisés dans le diagnostic de cette maladie'', et peuvent ainsi la confondre avec une tumeur cérébrale ou un traumatisme résultant d’un AVC.

L’association Maroc Espoir Alzheimer a d’ailleurs organisé une formation au profit de 70 médecins généralistes, car c’est toujours le premier médecin que contacte la famille. ''C’est un maillon très important dans la prise en charge médicale, car il s’adresse au patient et à l’aidant, qui est le porte-parole du malade, mais aussi au psychiatre, au neurologue et neurochirurgien. ''Il coordonne le travail de l’orthophoniste pour le langage ; de l’ergothérapeute pour l’autonomie et des infirmiers et aides-soignants pour les soins physiques'', précise le Dr Aziz Alaoui El Mostapha.

Ensuite parce que les familles manquent cruellement d’informations sur la maladie et sollicitent souvent le médecin très tardivement, alors que la pathologie a déjà atteint un stade de développement très avancé. ''Certaines familles appellent au moment où apparaissent les troubles du comportement, où le patient commence à entrer dans des phases d’agitation motrice très importantes'', ajoute ce responsable associatif. L’ignorance de l’entourage familial, et la maladresse qui en découle, peut l’amener à adopter des comportements inappropriés face au malade, au risque d’aggraver la maladie ou de générer des tensions importantes au sein du foyer. ''Les familles se comportent avec le malade comme s’il avait toutes ses capacités mentales alors que ce n’est plus le cas.''

Patients et familles très insuffisamment pris en charge

L’adaptation de l’entourage est pourtant capitale dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer, peut-être plus encore que les traitements médicamenteux. ''Le médicament n’entre qu’à hauteur de 40% dans le traitement des patients. Les 60% restants relèvent du volet social et familial'', assure Mohamed Bourragat.

Encore faut-il que la famille ait le cuir suffisamment tanné, les épaules suffisamment solides, pour assister un parent ou un époux malade. ''La famille est le premier intervenant ; c’est elle qui subit de plein fouet le choc de l’annonce du diagnostic. A mesure que la maladie progresse, la souffrance morale et matérielle se renforce au sein de la famille, tandis que pour le malade, elle s’enfuit pour devenir probablement inconsciente. C’est presque une forme de soulagement pour le malade que de perdre contact avec la réalité'', souligne encore le Dr Aziz Alaoui El Mostapha.

Mais faute de centres spécialisés dans la prise en charge des malades d’Alzheimer au Maroc, les familles sont livrées à elles-mêmes et finissent par s’épuiser. Beaucoup ont renoncé à une vie professionnelle ou mis de côté leur vie familiale pour pouvoir s’occuper du malade, d’autant que cette tâche revient souvent à un seul membre de la famille, qui en porte à lui seul la responsabilité. ''Dans un couple, c’est le conjoint qui prend en charge l’épouse, ou inversement. Mais lorsque le conjoint décède, il n’y a très souvent qu’un seul enfant qui prend le relai au sein de la fratrie'', observe Mohamed Bourragat.

Accompagner les malades dans la gestion de leurs biens pour éviter les abus

Pour permettre à ces aidants de se délester de ce poids, voire prévenir les risques de dépression et d’isolement social, l’association Maroc Espoir Alzheimer a créé un espace de rencontres et d’échanges pour ces aidants, où chacun raconte et où tout le monde s’écoute. ''C’est une thérapie extraordinaire'', salue le vice-président.

Ce dernier souligne enfin le rôle essentiel du volet juridique dans l’accompagnement des personnes atteintes d’Alzheimer. Lors de ses campagnes de dépistage, l’association fait appel à un juriste pour assister ces malades, bien souvent incapables de gérer leurs biens. ''Il s’agit de les protéger contre toute tentative émanant de personnes mal intentionnées'', précise Mohamed Bourragat. Dépenses considérables et farfelues, signature de chèques ou de contrats frauduleux… Les risques d’abus sont nombreux et ces malades n’en sont pas suffisamment protégés.

Mais l’association se heurte à un manque criant de moyens financiers : elle ne bénéficie que d’une aide annuelle de 40.000 DH de la commune de Marrakech et des cotisations de ses adhérents, à hauteur de 100 DH par an. ''Le bénévolat a toujours ses limites. Quand vous n’avez pas les moyens de votre politique, vous appliquez la politique de vos moyens. Et c’est ce que nous faisons.''

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